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Pour qu'à terme, JADE ait une vie normale.


Souvent sollicités par les associations caritatives au plan national, les Montchaninois comme les habitants de l’ancien canton ont toujours répondu présent et ils n’hésitent jamais à « mettre la main » à leur porte monnaie, bien que souvent, la vie ne soit pas aussi souriante qu’ils le souhaiteraient.

Concernant JADE, la fillette de MARCILLY LES BUXY, c’est un peu différent. Toutes et tous, dans un premier temps et à travers ce que « papa » Manuel et « maman » Cécile nous ont confié avons découvert une petite fille atteinte par une maladie rare le syndrome de RETT qui ne frappe quasiment que les filles à raison d’une pour 10 à 15000 naissances en altérant le développement du système nerveux central. JADE on peut le dire fait partie de notre famille…

Longtemps considérée comme irréversible, les chercheurs  persévèrent pour « trouver des parades » contre cette maladie et actuellement les perspectives de guérison ne sont plus utopiques bien qu’il faille attendre encore de nombreuses années lorsque l’on aura solutionné si on en croit l’ISERM, certains problèmes d’utilisation de la « Thérapie génique ».

Mais aussi confiants soient ils dans l’évolution de la recherche médicale, pour l’heure, rien encore n’existe dans notre pays et c’est vers l’Espagne toute proche que Cécile et Manuel TRIPA se sont tournés ayant appris qu’une méthode, « ESSENTIS » avait été mise au point afin, sinon guérir les jeunes malades, mais tout au moins leur apporter une autonomie de vie inenvisageable auparavant.

Les progrès ont été spectaculaires, JADE peut maintenant se tenir debout et faire quelques pas en totale autonomie a énormément progressé dans l’usage de ses mains et la saisie des objets, manifeste des sentiments notamment lorsqu’elle est au contact avec les animaux principalement les chevaux qu’elle adore, bref apprécier un peu mieux sa vie de fillette entourée et choyée par ses proches famille ou amis et membres de l’association « Un monde pour JADE ».

Les thérapies suivies régionalement, les soins prodigués en Espagne qui doivent être poursuivis, les appareils spécifiques à renouveler en fonction de sa croissance pour permettre à JADE de grandir plus sereinement, tout cela est très onéreux, et l’association organise « localement » deux manifestations, une marche qui cette année aura lieu le 27 mars « aux Martrat » et un loto qui lui, se déroulera dimanche prochain 28 février  au MODERNE la municipalité s’y associant en offrant la location habituelle de la salle.

Au plan de la dotation, elle est de nature à attirer tout le monde, alliant la technologie, l’alimentation et même l’argent « sonnant et trébuchant » avec en prime pour les gagnants, l’opportunité de recevoir leur lot des mains de Stéphane COULON le comédien bien connu « tonton » de JADE et parrain de l’association.

Comme la météo ne s’annonce pas appropriée pour les balades en plein air, que sur place tout sera prêt pour palier aux « nécessités stomacales » que les lots proposés sont attractifs mais surtout que les Montchaninois et environs sont des personnes ayant « la main sur le cœur, le MODERNE devrait faire salle comble d’où la nécessité d’arriver tôt pour être certain de pouvoir s’y installer. Pour ceux qui ne connaissent pas, aucun problème de parking à proximité immédiate.

Coordonnées GPS

Latitude : 46,74711  Longitude : 4,469815.



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