8 visiteur(s) connectés.    4661249 articles vu                   

Très importante participation à la marche pour Jade.
613 randonneurs ont parcourus dimanche, les chemins autour du Matrat.

Jetant un premier regard dehors, dimanche matin et constatant que les pares brise des voiture étaient gelés, les habitants « des Baudots » avaient, bien que généralement les randonneurs ne soient pas effrayés par la météo, toutes les raisons pour penser que le succès de la marche pour JADE risquait d’être compromis.

En arrivant  au hameau du «  Martrat » quasi désertifié vers 10 h 30, ces craintes semblaient se confirmer. Pourtant, la densité des voitures garées où elles le pouvaient  ne pouvait être du au fait que leurs conducteurs « faisaient les vitrines »….Les vitrines au MATRAT, comme ailleurs, elles sont plutôt rares. Alors ?

 

Direction la cour de la Mairie, endroit où l’ancien préau abritait le dernier ravitaillement, pas un chat !...

Risquant après le bonjour, une parole et un timide : « Cà marche ? » tout aussitôt suivi d’un : « Le temps ne vous arrange pas ? », l’agréable surprise me frappa de plein fouet « pas mal » me fut il répondu « d’ailleurs venez avec moi, on va aller voir… ».

Arrivé à la table des inscriptions, confirmation puisque le nombre de 536 randonneurs nous fut avancé…. Comme en 2014, les randonneurs, pédestres ou vététistes furent sur la journée 574 à venir parcourir les circuits tracés et balisés par OXYGENE, on ne put que s’attendre à ce que ce qui constituait un record soit une nouvelle fois battu. De fait et sous le regard de JADE, le cap des 600 inscrits a été dépassé et désormais, il faudra qu’il se situe au delà de 613, chiffre de ce jour de Pâques pour qu’un nouveau soit établi, ce qui au demeurant n’est pas un but en soi. C’est tout de même réconfortant pour l’association « UN MONDE POUR JADE » dont Cécile et Manuel les parents de la fillette de voir autant de soutien s’exprimer. Ils en ont bien besoin comme l’encadré ci-dessous vous l’indique.

On ne sait pas vraiment, combien la France compte de fillettes  atteintes par le syndrome de RETT qui, rappelons le n’affecte pas les garçons. En Europe de 1/10000  à 1/15000 sont recensées et on estime qu’en France entre 25 et 40 cas se déclarent chaque année. Déjà, le manque de précision démontre que la sensibilisation est aux antipodes de celle exprimée pour la Myopathie, le Sida, l’Autisme etc….

Ainsi, ce n’est qu’en ESPAGNE que la méthode ESSENTIS existe, une thérapie dont nous vous avons déjà parlé et qui a permis à la fillette de se tenir debout et d’effectuer quelques pas alors que le corps médical  avait émis un avis selon lequel la fillette n’y arriverait jamais. Pour y parvenir, il faut à JADE des attelles dont le coût est de 750€ en Espagne où la « sécu » n’existe pas et 2000 € en France….Madame TRIPA ajoute, qu’en Espagne, ces attelles une fois la réalisation d’un moulage sont parfaites alors qu’en France avec un moulage identique, les attelles n’allaient pas et il fallu les refaire….

La croissance de la fillette nécessitant que ce matériel soit renouveler, la famille TRIPA vient de recevoir de la Sécurité Social un avis comme quoi, qu’en ayant déjà eu 2 fois, les prochaines ne seraient pas remboursées….

 

NDLR : On peut ajouter que l’ensemble du matériel adapté est hors de prix, comme par exemple 6000€ pour un fauteuil roulant même pas motorisé….Si l’association « UN MONDE POUR JADE » n’était là, comment voulez vous que les parents y arrivent et ce d’autant que Cécile a du quitter son emploi afin de pouvoir s’occuper de sa fille qu’elle doit quasiment journellement emmener chez les divers thérapeutes

 

Aussi, tant la famille TRIPA que l’association a été sensible à la très forte participation dont le résultat financier les aidera à apporter le plus de bien être qu’il sera possible à JADE. Ils tiennent à remercier l’ensemble des randonneurs venus passer quelques heures au MATRAT, le club OXYGENE, tous les bénévoles ayant apporté de l’aide, la Boulangerie SICART à MARCILLY LES BUXY et l’ IMPRIMERIE BUXYNOISE qui a pris en charge la promotion de l’événement.




Un espace ravitaillement totalement désert. mais c'était à 10 h 30.....

jade a suivi les opérations.

Madame TRIPA a reçu les félicitations de ces vététistes.


                 Conception & Design : Desilog ©